“美国是叙利亚危机的始作俑者”（深度观察）******
非法军事干预、抢掠资源、肆意制裁加剧人道主义灾难，各界人士普遍认为——
“美国是叙利亚危机的始作俑者”（深度观察）
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美国为维护霸权、谋取私利，对叙利亚进行非法军事干预、抢掠资源、肆意制裁，严重损害当地民众的生命权、健康权、发展权，造成深重的人道主义灾难。叙利亚问题延宕十余年，当地人民至今仍在贫困和战乱中挣扎，美国等西方国家对此负有不可推卸的责任。
一段时间以来，美国频繁对叙利亚进行军事干预，导致大量平民伤亡和流离失所，造成难以估量的财产损失；美国对叙利亚实施单边制裁，导致叙利亚人民难以获得基本生活保障，经济发展和重建进程面临重重困难。时至今日，美军仍控制叙利亚石油、天然气等国家资源，霸占叙主要产油区，搜刮掠夺八成以上产油量，走私烧毁叙利亚粮食库存，严重侵犯叙利亚人民的基本人权。
叙利亚国内政治分析人士卡萨吉安指出：“美军‘赖着不走’，导致叙利亚国内危机越来越严重，他们的最终目标是控制叙利亚。”
“美国以反恐为借口来到我们的家园，事实上却在掠夺我们”
在叙利亚各地的加油站，等待加油的车辆排起长队，即使是最繁华的街区，一天也只能保证几小时的供电。与此同时，在叙利亚与伊拉克边境的公路上，原本属于叙利亚的石油却源源不断地被美军油罐车盗运至其在伊拉克的基地。
近日，叙利亚外交部致信联合国秘书长、联合国安理会轮值主席表示，美军及其支持的武装已给叙造成259亿美元的直接损失。信中还写道，美国通过其在叙东北部地区、东南部坦夫地区的持续军事存在，继续其“侵略行径”，严重违反《联合国宪章》和国际法，美军及其支持的武装继续系统地掠夺石油、小麦等属于叙利亚人民的基本资源和国家财富。叙利亚外交部公布的数据显示，美军及其支持的武装造成叙利亚石油、天然气和矿产被盗损失达198亿美元。此外，油气、矿产领域减产给叙利亚造成的间接损失超过860亿美元。
最富裕的国家对最贫穷的国家进行掠夺的荒诞场景不断在上演。过去一年，美军频繁出动，公然掠夺叙利亚石油等资源。根据叙利亚石油部公布的数据，2022年上半年，叙石油日产量约8.03万桶，其中6.6万桶被驻叙美军掠夺，占叙日产油量的83%。据俄罗斯对外机构统计，美国在叙东北部每月盗采的石油中有约1/3通过黑中介，以每桶35—40美元的价格卖到伊拉克北部库尔德自治区。美军每月可从中获取3500万—4000万美元的非法收入。从2011年到2022年年中，美军在叙非法驻扎以及受其支持的武装进行的盗采、非法贸易行为，已给叙造成1071亿美元的损失。
除了石油，美军连小麦这样与叙利亚民生息息相关的“口粮”也不放过。2022年6月，美军甚至出动40辆卡车直接掠夺叙小麦。联合国粮食计划署公布的数据显示，目前，叙利亚境内有超过1200万人处于“粮食无法保障”状态，九成人口生活在贫困线以下，2/3的叙利亚人需要依靠人道主义援助维持生计。叙利亚曾是粮食出口国，如今民众却“挣扎在饥饿线上”，美国难辞其咎。“美国以反恐为借口来到我们的家园，事实上却在掠夺我们的小麦、石油，还对我们施加经济制裁，美国是叙利亚危机的始作俑者。”叙利亚哈塞克省居民阿里说。
“空袭造成的平民流离失所和伤亡是美国在叙利亚侵犯人权的罪证”
除了直接掠夺叙利亚资源，美国对叙利亚发起的军事打击和非法单边制裁，让叙利亚民众的生命安全受到威胁，生活雪上加霜。
联合国公布的数据显示，自2011年3月至2021年3月，美国的军事介入已造成超过35万叙利亚人死亡，其中包括26727名妇女、27126名儿童。此外，还有超过1200万叙利亚人流离失所，1400万平民急需人道主义援助。
美军频繁空袭导致叙利亚大量无辜平民死亡。仅2016年至2019年间，叙利亚有33584名平民在战争和冲突中丧生，其中3833人直接死于以美国为首的联军的轰炸。美国《纽约时报》在报道中表示，美军对叙利亚等国的空袭造成严重后果。例如，2017年，美军对叙利亚城市拉卡发动所谓“最精准的空袭”，但美国智库兰德公司认为，该军事行动共造成38起平民伤亡事件，178名平民丧生。叙政治分析人士乌萨马·达努拉谴责说：“空袭造成的平民流离失所和伤亡是美国在叙利亚侵犯人权的罪证，但美国仅仅将这称为‘附带损失’。”
除了军事行动造成的直接伤害，美国还对叙利亚实施经济制裁、封锁禁运。自2011年9月起，以美国为首的西方国家陆续对叙利亚实施制裁，包括禁止进口叙利亚原油和石油产品，以及对叙利亚石油出口相关融资和保险进行制裁。英籍叙利亚裔独立记者理查德·梅德赫斯特认为，美国对叙利亚的制裁无异于中世纪的“围城战”——军队包围城市、切断粮食供应，导致大量平民因饥饿和营养不良而绝望地死去。
英国广播公司的报道显示，过去两年，美国的肆意制裁引发了叙利亚前所未有的经济衰退，加剧了人道主义危机。2021年，叙利亚货币贬值近80%；2022年，叙利亚遭遇恶性通货膨胀，基本商品价格飙升，通胀率一度接近140%，贫困率达到前所未有的90%。
“美国并非真正关心人权，其关心的只是自己的利益”
联合国秘书长古特雷斯在一份声明中强调：“叙利亚遭受的破坏如此广泛和致命，在现代历史上几乎没有哪个国家能与之相提并论。”
叙利亚政治问题专家艾哈迈德·阿什卡尔表示，自叙利亚危机发生以来，美国一心图谋颠覆叙政府，默许甚至支持各方力量介入叙利亚局势，对极端势力滋生负有不可推卸的责任。2014年后，美国又以“反恐”为名频频对叙发动空袭，这些军事行动事实上让叙局势更趋复杂，政治解决方案更难达成。
欧洲议会议员米克·华莱士发出质问：“美国窃取叙利亚石油完全违反了国际法，而非法制裁是为了让叙利亚人挨饿，进而推动政权更迭。欧盟一向鼓吹人权，却支持对一个国家的破坏行为，这说明了什么？”面对美国侵犯叙利亚民众基本人权的行径，西方主流媒体却无一例外地选择沉默。梅德赫斯特认为，一谈到人权问题，美西方一贯的双重标准就暴露无遗，“叙利亚人民每周都在遭受轰炸，美西方却对此熟视无睹”。
“美国赤裸裸干涉叙利亚内政的行径，使叙利亚陷入长期战乱冲突，加剧了叙人民的苦难，同时也让中东地区更加混乱不安。从巴勒斯坦、伊拉克、阿富汗到叙利亚、黎巴嫩，美国在中东地区犯下的人权罪行数不胜数。”叙利亚学者胡萨姆·舒艾卜表示：“美国并非真正关心人权，其关心的只是自己的利益。”(本报记者 宋亦然)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
